Directivas médicas anticipadas (1)
por
Gisela Farias
Resumen
La práctica de redactar Directivas Médicas Anticipadas (DA) con indicaciones de proveer, interrumpir o no aplicar tratamientos ha aumentado notablemente en distintas sociedades. Las DA, son un conjunto de instrumentos que permiten al adulto competente disponer previsiones en caso de que alguna incapacidad le impidiera tomar decisiones respecto de su vida. Se trata de disposiciones de 'carácter' testamentario, en las que las personas anticipan su voluntad. Se analiza aquí las que tienen que ver con el campo de la medicina.
El contexto de surgimiento está ligado a: el creciente valor de la autonomía, el cambio, en el modelo de relación médico- paciente, el reconocimiento de que no es el médico quien debe decidir que es lo que más 'beneficia' al paciente, la inclusión de la idea de ‘beneficio’ y el temor a los abusos médicos.
Se pueden reconocer dos clases principales de directivas, las que dan instrucciones y las que designan a un representante o subrogado además de una tercera opción que condensa las dos posibilidades anteriores: dejar instrucciones y designar, además, un representante.
Se describen las más importantes ventajas y desventajas.
Abstract
The practice of drafting Anticipated Medical Guidelines (Directivas Médicas Anticipadas – DA -) containing indications as to how to provide, interrupt or not to apply certain treatments has risen considerably in different societies. The Anticipated Guidelines are a group of tools which enable the competent adult to make anticipated arrangements in case any handicap prevents him from making decisions about his own life. These are dispositions of a testamentary sort, in which people anticipate their will. In this paper we analyze those that are related to the medical field.
Its appearance is connected with the growing value of autonomy, the change in the model of the doctor-patient relationship, the knowledge that it is not the physician who must decide on what is most “beneficial” for the patient, the inclusion of the idea of “benefit” as such and the fear of medical abuse.
It is possible to distinguish between two types of guidelines: those which give instructions, and those which appoint a representative or subrogate; there is also a third option, which includes both of the former: to leave instructions and to design a representative as well.
In this paper, we will describe the most important advantages and disadvantages.
Palabras clave
Directivas anticipadas – autonomía – bioética
Key words
Anticipated guidelines – autonomy - bioethics
Los recientes descubrimientos del Genoma Humano han producido una nueva herida narcisista a la humanidad. Después de haber descubierto que el universo no giraba en torno a nosotros, que descendíamos del mono y que existía una parte de nuestro psiquismo - el inconciente- que, no sólo desconocíamos sino que, además, actuaba por su cuenta; la ciencia viene a decirnos que nuestro ADN no difiere demasiado del de un insecto o una hidra.
Sin embargo, para bien o para mal, sigue habiendo una frontera entre lo humano y el resto de "lo vivo": los ‘animales’ humanos hablamos. Y con el desarrollo del lenguaje hemos adquirido la noción del tiempo y la capacidad de anticipación. Los humanos podemos pensarnos a futuro. Es por ello que hacemos proyectos, estudiamos, depositamos esperanzas en nuestros hijos, imaginamos lo que vendrá. Los seres humanos tenemos conciencia del pasado, del presente y del futuro.
Es cierto que dentro de esa capacidad prospectiva somos poco o casi nada proclives, particularmente en nuestra sociedad occidental, a incluir las posibilidades dolorosas, las pérdidas, la enfermedad, la muerte. Aún así, las primeras tumbas halladas en tiempos pretéritos, dan cuenta de que la humanidad advirtió su finitud y estableció ritos y símbolos que le permitieron hacer más tolerable la idea de su muerte y atribuir una noción de dignidad a la existencia.
Asistimos a un tiempo en que el desarrollo de la ciencia y la tecnología médica han modificado drásticamente los límites entre lo "vivo" y lo "muerto". Los diagnósticos prenatales, la reanimación cardiaca, las diálisis, los transplantes de órganos, las técnicas de reproducción asistida, las medidas de soporte vital, etc., han borrado las fronteras y se han creado situaciones intermedias, inciertas y demasiado complejas para las cuales ni las personas, ni la cultura ni el derecho estaban preparados.
Hoy, por ejemplo, en las etapas finales de la vida, la aplicación de tecnología ocurre casi en forma automática, prolongando indefinidamente etapas de agonía y sin que se destine tiempo, ni interés, a la exploración de la historicidad o del mundo de valores del enfermo.
En este contexto, la práctica de redactar Directivas Médicas Anticipadas (DA) con indicaciones de proveer, interrumpir o no aplicar tratamientos ha aumentado notablemente en distintas sociedades.
Las DA, son un conjunto
de instrumentos que permiten al adulto competente disponer previsiones en caso
de que alguna incapacidad le impidiera tomar decisiones respecto de su vida. Se
trata de disposiciones de 'carácter' testamentario, en las que las personas
anticipan su voluntad. Analizaré aquí las que tienen que ver con el campo de la
medicina.
Contexto de Surgimiento de las DA
Las previsiones acerca de sobre la posibilidad de interrumpir o no aplicar tratamientos puede estar contorneada por factores como:
Modalidad
Se pueden reconocer dos clases principales de directivas, las que dan instrucciones y las que designan a un representante o subrogado (1;2) Existe una tercera opción que condensa las dos posibilidades anteriores: dejar instrucciones y designar, además, un representante.
Ventajas y Dificultades
Entre las ventajas más significativas, la presencia de DA:
El caso S.,
M.d.C...Insania, causa 85.627 ocurrido hace menos de un año la Argentina es una
prueba de ello. La Suprema Corte de Justicia de Bs.As. rechazó la demanda del
curador para retirar la alimentación e hidratación artificiales. Entre otros,
fundamentos los Dres. Hitters, Roncoroni, Negri, Kogan, Genoud, Soria y
Pettigiani admiten que “no consta manifestación actual de la paciente para que
se le prive del suministro de los vitales elementos que hoy sustentan su
vida”(4). Paradójicamente la Corte reclama por un documento que
carece de legislación en nuestro país.
Diferente destino le espera a la
Sra “M”.de Mar del Plata. En el año 1997 “M”fue diagnosticada fehacientemente
con una enfermedad degenerativa e irreversible. Recientemente, y previendo
seguramente las dificultades decisorias que deberán atravesar tanto al equipo de
salud como sus seres queridos, su cónyuge interpuso un recurso de amparo para
garantizar la protección de los derechos personalísimos de su esposa. En el
mismo se establecía detalladamente, con la modalidad de Directiva Anticipadas,
qué procedimientos autorizaba la Sra M y cuáles no, en caso de hallarse incapaz.
El amparo que documentaba además la presencia de una escritura de autoprotección
(1) fue acogido y aceptado en el Juzgado en lo Criminal y correccional de
Transición N°1 Mar del Plata del juez Pedro Hooft (3):
En cuanto a las posibles Dificultades que presenta la aplicación de las DA se encuentran el:
Otro problema que se atribuye a la aplicación de las DA es cómo saber si los intereses del paciente competente se conservan o cambian cuando este se vuelve incompetente. Por ejemplo, una condición de dependencia podría ser considerada inaceptable o indigna para alguien en el momento de hallarse competente pero, eventualmente la persona podría cambiar y hallar nuevos valores en su condición de incompetencia o minusvalía. Respecto de esto, me atrevo a decir que, es necesario reconocer y que los seres humanos elegimos siempre con el porcentaje de riesgo e incertidumbre que son inherentes a la existencia misma. Que evaluamos con las coordenadas que conocemos hasta un momento dado y con las convicciones acerca de cómo desearíamos, o no, vivir.
Caso Caren B
Caren era una beba
internada en el Hospital Gutiérrez de la Capital Federal, con diagnóstico
irreversible de atrofia muscular progresiva. La Ley del Gobierno de la Ciudad Nº
153, art. 4 del anexo del decreto 208/01 que reglamentó la nueva figura del
Consentimiento Informado, permitía a los padres oponerse a que se le colocara a
la niña un respirador artificial, una medida considerada fútil en la instancia
final en que se encontraba Caren que sólo obstaculizaría el natural proceso de
morir.
Sin respeto por las directivas que, expresamente, habían anticipado
los padres de la niña, y en franca oposición a la medida cautelar dictada por el
defensor oficial Fernando Lodeiro para que los médicos se abstuviesen de
realizar cualquier medida que "implicara la ventilación invasiva mecánica a la
menor", los médicos del Hospital conectaron a Caren al respirador. Como
respuesta, un fallo crítico y contundente del tribunal de la Ciudad Autónoma,
condenó a la Institución con una multa y ordenó al Gobierno de la Ciudad que
organizara un taller obligatorio sobre la mueva Ley de Salud para los médicos de
terapia intensiva (5).
Esta experiencia muestra
cómo en los ámbitos médicos en muchas ocasiones las decisiones respecto del fin
de la vida son tomadas sólo por los médicos y según su criterio exclusivo. La
mayoría de las veces con intenciones beneficentes, pero aún así, se trata de una
intención que excluye la voluntad del paciente o de sus representantes.
Una
encuesta realizada a médicos con menos de 15 años de recibidos reveló que el 50
% de ellos médicos toma decisiones unilaterales vinculadas a actos de alivio de
síntomas y de eutanasia (6) La misma encuesta puso de
manifiesto, además, que muchos profesionales que trabajan en fase final de una
enfermedad, desconocen las especificidades y diferentes implicaciones éticas de
medidas como: abstención, retiro de soporte vital, sedación y eutanasia.
Es cierto que en nuestra sociedad, como en muchas otras no existe, todavía, demasiada conciencia y práctica en el uso de estos instrumentos. Aún así es interesante tomar nota de que la Ley 153 de Salud de la Ciudad Autónoma establece en el apartado :Excepciones y límites del CI, lo siguiente:
Anexo. Artículo 4 Inciso H.- ii) Se podrá prescindir del procedimiento de CI cuando:
Esta aclaración hace un
reconocimiento implícito de la legitimidad de las directivas anticipadas.
Conclusiones
Es innegable que más allá de las dificultades de implementación que puedan tener las Directivas Anticipadas son un dispositivo necesario. Ellas podrían receptar, del derecho negativo, el abstenerse, la protección de la libertad a través de la no interferencia y, del derecho positivo, el hacer, la obligatoriedad de proveer. Su fundamento ético y jurídico es que protegen la continuidad del ejercicio de las autonomía y de las convicciones respecto del propio cuerpo, de la salud y la vida y, por ello, constituyen un Consentimiento/ Rechazo Informado Prospectivo.
En Argentina, en ausencia de una legislación específica respecto del tema y más allá de las reglamentaciones respecto de la solicitud de Consentimiento Informado o el derecho al rechazo terapéutico, las directivas anticipadas y los testamentos vitales (living will) reciben un tratamiento variable, dependiendo de la institución, de los profesionales del equipo de salud intervinientes, los jueces, etcétera.
Es cierto que, en el respeto por las voluntades anticipadas intervienen variables complejas. Particularmente porque casi siempre debe participar un tercero. Es así que la autonomía, los valores y los ideales de un sujeto se entrecruzan con lo que la sociedad, a la que él pertenece y quien sea el encargado particular de asistirlo, consideran lícito proveer. Por lo tanto deberá regir aquí también derecho del tercero a no intervenir amparado en la "objeción de conciencia".
La sanción de la Constitución de 1994 fortaleció el bloque de constitucionalidad al otorgar plena jerarquía constitucional a Pactos, Declaraciones y Convenciones internacionales de derechos humanos. Instrumentos que convalidan la primacía de la vida humana, contrastada y delimitada con “otros bienes inherentes a la persona, tales como la integridad psicofísica, la dignidad, el libre desarrollo de la personalidad y la libertad ideológica.” (7) Con esa reforma, se ha instaurado una nueva dimensión protectora de la intimidad y de la autonomía personal, dimensión que fue receptada por el nuevo ordenamiento y que permite reconocer el derecho de toda persona a tomar decisiones autónomas respecto de la propia vida, aunque ellas sea controvertidas o de aceptación no mayoritaria.
Reconocer derechos vinculados a decisiones en instancias cruciales de la vida, implica acompañar la transformación de la relación médico-paciente hacia un modelo de interlocución en el cual se predominen verdaderos procedimientos de toma de decisiones compartidos, voluntarios e informados. Tales procesos deberían asentarse paso a paso en la historia clínica, desde de las decisiones más sencillas hasta las más complejas y como constancia de los acuerdos a los cuales han llegado el médico y el paciente. Esto, por supuesto, requiere de instancias de educación e información dirigidas a los profesionales de la salud y a la comunidad.
Pero, además, legitimar
que la palabra de una persona pueda tener efectos sobre sí, a futuro, evita que
alguien devenido incompetente quede reducido a “pura carne” y asegura el
reconocimiento de su continuidad histórica, biográfica y ética.
Bibliografía
Notas al pie:
(1) Este texto es un anticipo del libro Bioética:Dilemas ante la muerte. 2006.Ed. Astrea. En prensa(2) Un informe más amplio de tal restricción en distintos países puede hallarse en: Farias, Gisela, Suicidio Asistido, eutanasia voluntaria y DDHH. Tesis Doctoral. Biblioteca Facultad de Derecho y Cs. Sociales. UBA 2004