Calidad de Vida

Equipo Médico 

Dra. Cristina Pecci: Coordinadora a cargo del Área de Calidad de Vida

Lic. María Elena Giuntini de Juárez

Lic. Blanca Rizzo

Lic. Diego Ceresa

Lic. Lorena Alen Greco

 

Objetivos          

·        Desarrollar programas de apoyo psico-social para personas con enfermedades o discapacidades  debido a trastornos neurológicos.

·        Desarrollar programas de apoyo psico-social para familiares y cuidadores de  personas con enfermedades o discapacidades  debido a trastornos neurológicos.

·        Realizar actividades de investigación sobre métodos de evaluación y problemas relacionados con la calidad de vida de los pacientes.

·        Contribuir a la elaboración de material teórico y práctico destinado a la actividad docente de grado y postrado de la  Carrera de Medicina.

 

FUNCIONAMIENTO 

El concepto de calidad de vida, en su sentido más general, hace referencia al estado general de bienestar personal. Esta es una dimensión subjetiva que incluye sentimientos de satisfacción con la propia vida, sentimientos de felicidad, afectos positivos y firmes hacia los otros y en el desarrollo de las actividades de la vida social, de acuerdo a una de las reflexiones sobre este tema hecha desde la Organización Mundial de la Salud. La autodeterminación tiene un lugar fundamental en el concepto de calidad de vida. Los problemas de calidad de vida están asociados a la restricción de alternativas de expresión de la personalidad y a insatisfacciones profundas con el estilo de vida.
Desde otro punto de vista podemos pensar que la variación en los sentimientos de bienestar muestra diferentes respuestas frente a la adversidad. La dirección de estas respuestas va a depender de la gravedad del problema, de los recursos personales de afrontamiento, del apoyo de los otros más significativos así como de factores del contexto externo que faciliten u obstaculicen -o alivien si no- la fuerza del conflicto interno frente a la adversidad.

 

Programas de apoyo psicosocial para el paciente y sus familiares o cuidadores:

·        Ciclos  de Calidad de Vida

Consisten en charlas, de entrada libre y abierta a la comunidad, a cargo de integrantes del equipo de salud, que tienen por finalidad:

1. aportar información actualizada para  un mejor conocimiento y manejo de la enfermedad.

2. favorecer el intercambio con el  equipo de salud.

3. promover la adhesión al tratamiento.

 

-         Calidad de Vida y Enfermedad de Parkinson (EP)

Tiene como fundamento y constante estímulo el compromiso de facilitar el acceso libre y gratuito a personas de la población general, con necesidades especiales de asistencia de su salud porque tienen la Enfermedad de Parkinson, a encuentros informativos con profesionales especializados en el tratamiento de la EP. Esto implica no sólo la posibilidad de estar al día en cuanto a los avances en el conocimiento de la enfermedad y formas de tratamiento sino también una oportunidad para responder inquietudes y dudas de los pacientes o familiares, que en el tiempo de la consulta clínica difícilmente se pueden resolver.
El Hospital de Clínicas, fiel a su espíritu de servicio público y a su naturaleza universitaria, abre sus puertas para invitar a personas con EP, familiares y cuidadores a participar en este Ciclo.

La Enfermedad de Parkinson (EP) implica una fractura en el estado de bienestar físico, psicológico y social. Gran parte del desafío de convivir con una enfermedad crónica como la EP pasa:

- A nivel personal:

Por conocer cuáles son las características de esta enfermedad y aceptar las limitaciones que impone en la vida personal.

Tratar de fortalecer las capacidades personales y buscar las maneras de superar las limitaciones.

Buscar la información que facilite la adaptación a los cambios que sean necesarios en el estilo de vida.

Colaborar con el tratamiento médico.

- A nivel familiar:

Que los familiares que conviven con una persona que tiene EP, o los cuidadores de personas con EP, conozcan las características de esta enfermedad para reconocer, en cada caso, cuáles son las necesidades que tienen que atender de la persona con EP.

Los familiares que conviven con una persona que tiene EP, o los cuidadores de personas con EP, tienen que respetar la expresión de la personalidad de la persona con EP.

Los familiares que conviven con una persona que tiene EP, o los cuidadores de personas con EP, en la medida de lo posible tienen que buscar la mejor manera de fomentar conductas de autonomía, tanto en actividades de la vida diaria de la persona con EP como en decisiones que hacen a la convivencia diaria o comprometan el proyecto de vida o futuro de la persona con EP.

Los familiares que conviven con una persona que tiene EP, o los cuidadores de personas con EP, tienen que colaborar para lograr el mejor tratamiento médico posible. Para esto es muy importante el acceso y consulta oportuna con un servicio especializado, lograr confianza con el equipo de salud, estar al tanto de los avances en el conocimiento o tratamiento de la enfermedad, mantener actitudes de participación y colaboración. Participar en grupos de apoyo para personas con EP o familiares ayuda a generar y sostener estas actitudes de mayor compromiso.

- A nivel social:

El acceso a servicios de salud para el diagnóstico y tratamiento eficaz y oportuno de la enfermedad.

La disponibilidad y acceso a los medicamentos.

Una difusión y educación continua sobre la EP a nivel comunitario. Sin lugar a dudas, las características del contexto social facilitan u obstaculizan el proceso de aceptación y adaptación: por ejemplo, si las limitaciones asociadas a una enfermedad son conocidas por quienes no la padecen y reconocidas en quienes las padecen, es probable que haya mayor comprensión y tolerancia frente a una persona con limitaciones o discapacidades.

Reuniones para Pacientes y Familiares. Cronograma año 2003.

Actividad de entrada libre y gratuita.

 

-         Calidad de Vida en Distonías y Tics

En el año 2003 concurrieron aproximadamente 400 personas.

 

·        Grupos de Apoyo

Con la finalidad de favorecer el intercambio entre pares, hacer ejercicios físicos adecuados a la enfermedad, compartir vivencias, aprender de las experiencias de éxito o fracaso de otros que están en la misma situación, encontrar y generar una red de apoyo social. Hay grupos para la Enfermedad de Parkinson, Distonías y en el año 2002  se inició el de Tics. Total de beneficiarios: aproximado anual: 300 pacientes.

Año 2004: nos encontramos en la etapa de análisis para la formación de grupos para  pacientes con 1) Enfermedad de Wilson y 2) Corea de Huntington.

 

·        Programa de Alcance a la Comunidad

Consiste en la elaboración de material de difusión dirigido a la comunidad con el objetivo de favorecer la comprensión  de la enfermedad, alertar sobre la importancia de la consulta  y facilitar el mantenimiento de los vínculos sociales de las personas con trastornos neurológicos.

 

Actividades de INVESTIGACIÓN 


·        De epidemiología clínica:

-         Calidad de vida en la enfermedad de Parkinson

-         Depresión y Calidad de Vida en la Enfermedad de Parkinson

-         Seguimiento de la calidad de vida en un grupo de pacientes con enfermedad de Parkinson

·        Estudio de validación:

-         Validación cultural de la  escala de Calidad de Vida en la lesión cerebral  (QOLIBRÍ)

 

Consultas 


Calidad de Vida
Piso 9 Sala 1.Hospital de Clínicas “José de San Martín”
Lunes a viernes.
Horario: 8ºº–13ºº hs.
Tel:5950-9027

 

Dra. Cristina Pecci

E-mail: cpecci@ciudad.com.ar